Les actions réalisées
Ensemble on est plus fort ...
L’association a à cœur d’être là pour les malades ainsi que pour les familles.
Ils sont nombreux à être seuls, isolés et aussi incompris, avec pour beaucoup d’une part aucune prise en charge par leur médecin traitant, et d’autre part aucune reconnaissance.
Nous essayons de les aider, et avant tout de les soutenir. Les mettre en relation avec la DAC (dispositif d’appui et de coordination), trouver les médecins, mais aussi les spécialistes en fonction des symptômes.
Les malades sont souvent mal informés sur les raisons de leur dégradation.
Aider dans la compréhension de la maladie est une de nos missions. Pour ça nous avons crée nos réseaux sociaux, pour avant tout publier toutes les informations au quotidien sur la maladie.
- une page publique qui a pour but d’informer sur la maladie, et sur les dernières études sorties.
- Un groupe privé, qui permet aux malades d’échanger sur ce qui les aide au quotidien, se soutenir et échanger librement dans le respect et bienveillance de tous.
Par différentes actions, nous récoltons des dons pour soutenir les recherches nécessaire, dans le but de trouver un traitement.
Etre ensemble même de loin !
Un accompagnement par des « Cafés Visio ».
Régulièrement, sur différents thèmes autour de la maladie, mais aussi pour échanger simplement sur nos journées.
Les cafés visio permettent aux malades d’être ensemble, même si physiquement la maladie nous empêche de nous déplacer, le visio nous permet de nous retrouver et surtout d’être aussi moins seul.
En conclusion nous essayons d’apporter un lien social perdu à cause de la maladie, mais aussi nous essayons d’apporter des réponses aux malades qui ne comprennent pas toujours cette maladie complexe.
Actualité, presse
Article France 3
Article Actu Bordeaux
Soutenez nous !
Une pétition est en cours de diffusion. Aidez nous à récolter des signatures pour :
🚨 Les malades ont besoin d’un vrai parcours de soin, de médecin et spécialiste formés sur la maladie.
🚨 L’ensemble des médecins et spécialistes doivent accéder aux formations qui sont disponibles
🚨 Tous malades doivent être reconnus sans subir les remises en question permanentes des médecins qui ne sont pas formés.